L’endométriose : une maladie vraiment reconnue ?

Taboue, insaisissable, multiforme… les qualificatifs souvent utilisés pour décrire l’endométriose expliquent sans doute pourquoi cette maladie féminine a si longtemps été absente des programmes d’enseignement de la médecine et des projets de santé gouvernementaux.

Grâce aux associations de patientes, la situation évolue ! Aujourd’hui, l’endométriose s’affiche, les témoignages se multiplient sur les réseaux sociaux, mais aussi dans les livres, les reportages, les documentaires… Et quand une jeune femme fait part à son médecin d’intenses douleurs pendant les règles, ou pendant les relations sexuelles, l’endométriose fait partie des pistes explorées et des diagnostics envisagés.

Une révolution qui change la vie de celles qui souffrent de cette maladie insidieuse…

Endométriose : le long chemin vers la reconnaissance de la maladie

Le médecin autrichien Karel Rokitansky décrit en 1860 « la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus ». Si la maladie est identifiée, il faudra ensuite près de 150 ans avant qu’elle ne sorte de l’ombre.

Entre les tabous liés aux règles et à la sexualité féminine, les douleurs ont souvent été passées sous silence par les femmes elles-mêmes. Et quand elles commencent à consulter les médecins et gynécologues au 20^e siècle pour parler des très fortes douleurs ressenties avant et pendant la menstruation, elles font face à un autre problème : la méconnaissance généralisée de la maladie dans l’univers médical.

Les témoignages d’années de souffrance sans diagnostic sont très nombreux. Il faut attendre le tournant des années 2000 pour que l’endométriose commence à se faire connaître… et ce, souvent grâce à la société civile.

Les associations de patientes : un maillon essentiel pour la reconnaissance de l’endométriose comme maladie

C’est parce qu’elles ont souvent vécu un véritable parcours du combattant avant de trouver “le” médecin capable de diagnostiquer une endométriose que des femmes ont décidé de créer des associations entièrement dédiées à la maladie.

Faire connaître l’endométriose et la rendre publique sont les enjeux auxquels se proposent de répondre ces associations. EndoFrance a été créée en 2001, puis d’autres ont vu le jour, comme Endomind (2014) ou encore info-endométriose (2015). Souvent portées par des personnalités publiques (Laëtitia Millot, Imany, Thomas Ramos…), elles mettent un vrai coup de projecteur sur la maladie.

Une association créée par des médecins

Si les patientes ont généralement joué un rôle moteur dans la reconnaissance de l’endométriose comme maladie, le travail mené par l’équipe de médecins de l’hôpital Saint-Joseph à Paris mérite d’être mis en avant.

L’association ResEndo a été créée autour du professeur Erick Petit, spécialiste français de l’endométriose. Une preuve que la visibilité politique de la maladie passe également par l’implication des professionnels de santé.

L’enseignement de l’endométriose comme maladie en faculté de médecine

Pour que la connaissance sur l’endométriose se généralise et que le diagnostic soit fait plus rapidement, un aspect est essentiel : l’enseignement de la maladie, de ses symptômes et possibles traitements en faculté de médecine.

Il faut rappeler qu’encore aujourd’hui, on estime que les femmes attendent 7 ans avant de recevoir un diagnostic d’endométriose. 7 ans pendant lesquels elles sont confrontées à de violentes douleurs de règles, et peuvent aller de consultation en consultation sans trouver de remèdes ni de soulagement…

Bonne nouvelle : la situation devrait évoluer. Un arrêté du Ministère de l’Enseignement et de la Recherche ¹ précise en 2020 que l’endométriose doit désormais faire partie du programme des études de médecine en France.

Pourquoi le plan gouvernemental « Endométriose » s’impose ?

Si la formation des médecins est fondamentale, il faut encore faire en sorte que les femmes souffrant d’endométriose puissent être correctement prises en charge. Les données épidémiologiques ne sont pas très précises en France, mais on estime généralement que plus de 10 % des femmes en âge de procréer souffrent d’endométriose ², soit entre 1,5 et 2,5 millions de cas.

Le problème majeur pour ces femmes ? Avoir accès aux spécialistes compétents et aux centres équipés des dispositifs techniques de diagnostic, qui sont encore peu nombreux.

Les priorités du plan dédié à l’endométriose

Parmi les actions à mener en priorité, les associations demandent la création de centres de dépistage pour la prise en charge des adolescentes, et la formation de plus nombreux radiologues spécialisés en détection de l’endométriose.

L’implication des sages-femmes, des ostéopathes ou encore des nutritionnistes pour leur permettre d’intervenir afin de soulager les symptômes de la maladie est aussi une priorité.

Lancement d’une stratégie nationale contre l’Endométriose

En mars 2021, le gouvernement français a décidé de lancer une mission permettant d’aboutir à une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. C’est au docteur Chrysoula Zacharopoulou (créatrice d’Info-Endométriose) que le ministre de la Santé Olivier Véran a confié ce travail de fond.

La Stratégie nationale devrait faciliter le déploiement de dispositifs de communication, le développement de la recherche sur la maladie et l’amélioration du parcours de soin des patientes.

Endométriose, une affection longue durée ?

La question de la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée (ALD) revient donc au cœur du débat. Elle permettrait une prise en charge à 100% des frais liés à la maladie, avec exonération du ticket modérateur (sans avance de paiement), et constitue un véritable espoir pour les patientes atteintes d’endométriose.

La maladie n’est donc plus une fatalité… En attendant les effets des avancées aujourd’hui engagées, des solutions d’électrothérapie comme le patch URGOGYN peuvent soulager les douleurs chroniques chez 50% des femmes³.